MISERIA MORBORUM GENITRICE

Nei due capitoli precedenti è stata effettuata un’operazione di de-entificazione della malattia che ci ha permesso di smascherare le pretese “naturalizzanti” della biomedicina come altrettanti costrutti culturali in cui viene plasmata e riprodotta la percezione stessa della malattia. Quest’ultima dunque è apparsa non come un’entità reale, ma una realtà storica e sociale. Attraverso le strategie classificatorie dei professionisti della salute (istituzionali e non) abbiamo visto che ogni esperienza di malattia si configura come un ordine simbolico attraverso il quale i segni e i sintomi della patologia vengono investiti di significati socialmente comprensibili, che vanno oltre il piano fisiologico. Dunque a configurare un particolare stato di malessere non concorre solamente l’alterazione dei processi biologici che regolano l’organismo, ma esso è preso entro una rete di significati che strutturano la malattia configurandola come una “sindrome dell’esperienza”, per parafrasare Byron Good (1977). Con questo si vuole intendere che ogni forma di sofferenza non è semplicemente il riflesso di sintomi collegati tra loro nella realtà naturale, come lasciano intendere le categorie biomediche. Essa è piuttosto un insieme di esperienze associate attraverso reti di significato e interazioni sociali all’interno di una comunità, i cui attori attingono a livelli simbolici differenti per elaborare la loro percezione di sofferenza e per legittimare i loro ruoli sociali.

Da queste percezioni è apparso anche che la malattia non è solo un’astratta entità culturalmente e socialmente definita, ma essa chiama in causa direttamente la materialità corporea dei soggetti che la esperiscono e che attraverso essa riconfigurano il loro modo di stare al mondo. La malattia permette di mostrare le forze sociali, culturali, politiche ed economiche che prima si celavano dietro un presunto ordine naturale delle cose e che ora essa ha smascherato come forme d’incorporazione di relazioni disparitarie e d’ineguale accesso alle opportunità della vita.

Si è così visto che la malattia deve essere considerata una forma d’incorporazione[1] delle dinamiche micro e macro sociali che caratterizzano ogni assetto umano e il corpo non più un elemento passivo, ma un soggetto attivo che ingloba quelle dinamiche sociopolitiche che possono portare al malessere. Queste forze infatti, finiscono per plasmare la corporeità e la socialità di determinati gruppi di persone, contribuendo a sua volta ad esporre i soggetti al rischio di contrarre determinate patologie. Nel capitolo precedente infatti, si è analizzato il gender quale forma strutturata e strutturante di dinamiche sociali e di naturalizzazione di forze oppressive che limitano la capacità dell’universo femminile di negoziare i termini della propria esistenza, esponendole alla possibilità di esperire determinate forme di malessere fisico e spirituale.

Tuttavia, se abbiamo scampato il rischio di “biologizzazione” della malattia grazie alla presa in esame dei suoi aspetti culturali, non vorrei cadere nella trappola di una sua “culturalizzazione”, per la quale le forme d’incorporazione della sofferenza trovano la loro ragion d’essere nelle simbologie culturali proprie di ogni società. Cercherò di evitare questo fuorviante processo dimostrando, nel corso del capitolo, che le forme culturali che orientano la percezione di sé stessi come individui e dei ruoli occupati nell’ordine comunitario, secondo una prospettiva di gender, è solo uno degli assi che determinano l’incorporazione della sofferenza. E non è nemmeno l’asse principale. Anzi il gender, così come la cultura, rappresentano la sovrastruttura entro la quale viene incanalata e incorporata l’esperienza di malattia. Quest’ultima infatti, ha una causa strutturante più infima, pervasiva e limitante che è la povertà. Così scrivono Leonardo Boff e Clodovis Boff (1987), teologi della liberazione che effettuano la loro attività pastorale in Brasile:

«Dobbiamo osservare come gli oppressi a livello socio-economico (i poveri) non si limitano ad esistere in mezzo agli altri gruppi di oppressi, come i neri, le popolazioni indigene, le donne – per considerare le tre principali categorie del Terzo Mondo. No, gli “oppressi di classe” – i poveri a livello socio-economico – sono l’espressione infrastrutturale del processo di oppressione. Gli altri gruppi rappresentano le espressioni “sovrastrutturali” dell’oppressione e per questo sono profondamente condizionate da quelle infrastrutturali. Una cosa è essere un tassista nero, e un’altra essere un idolo nero del calcio; una cosa è essere una donna che lavora come domestica, e una cosa essere la first lady di un paese; una cosa è essere un amerindio espulso dalla sua terra, e un’altra cosa un amerindio che possiede la sua fattoria».[2]

La sofferenza sperimentata dalle vittime di fistola ostetrica non può essere spiegata attraverso la nozione di genere che modella la socialità della donna etiope, inquadrandola entro la sfera domestica del matrimonio combinato in tenera età e del processo riproduttivo. Il genere non basta a determinare un rischio d’insorgenza di questa debilitante patologia, né da solo spiega l’attentato alla dignità umana della persona. Il punto è che una donna povera è una donna a rischio, e questo non per il fatto di essere donna, ma perché la sua esistenza è plasmata entro la morsa deprivante della miseria materiale. La distribuzione ineguale della malattia, che colpisce quasi esclusivamente le donne con bassissimo status economico e sociale, dimostra come le disparità sociali diventano anche disparità epidemiologiche, portando ad una vera e propria disuguaglianza incorporata (Fassin, 1992), al di là delle declinazioni di genere. Tornano adesso utili le parole del direttore del Fistula Hospital di Addis Abeba, il professor Gordon William, secondo il quale sono le donne povere e malnutrite le più indifese da determinati tipi di aggressioni all’integrità fisica, morale e sociale.

L’analisi dell’origine sociale della malattia è un punto fondamentale su cui si base l’intero apparato dell’antropologia medica ed è una visione che ha “contagiato” anche chi non è del settore, ma ha un ruolo importante nel definire le strategie politiche che orientano i processi di salute e malattia. Mi riferisco in particolare alla posizione assunta dal presidente sud-africano Thabo Mbeki alla Tredicesima Conferenza Internazionale sull’AIDS tenutasi a Durban dal 9 al 14 luglio del 2000, durante la quale il capo di stato imputò il flagello della malattia alla povertà, più che al virus[3]. Senza entrare nel merito dell’analisi delle cause storico-politiche ed economiche che strutturano la pandemia di AIDS in Africa, la posizione di Thabo Mbeki è illuminante anche ai fini della mia indagine perché mette in risalto il ruolo delle forze sociali, nazionali e internazionali, all’interno di ciascun contesto storico, nel produrre il rischio di esposizione di determinati soggetti a forme di malessere che si iscrivono nei corpi.

“Miseria morborum genitrice”, ossia la miseria come madre delle malattie. È così che ho deciso di intitolare questo capitolo, per evidenziare fin da subito come sia la povertà a limitare, più di ogni altro fattore biologico e culturale, le possibilità di sperimentare forme di vita dignitose e “sane” nel senso più ampio del termine. L’idea che sia proprio la miseria la causa primaria di molte malattie e del rischio di esposizione ad esse, attraversa la storia dell’umanità fin dal Medioevo. In quel periodo, una parte del nascente settore medico ha dato vita ad un’interpretazione rivoluzionaria della salute e delle pratiche mediche, affermando che la sofferenza umana affonda le sue cause ultime nella povertà e, dunque, nelle condizioni sociali che la generano. Questa teoria la ritroviamo anche in alcune figure “illuminate” del Settecento e trova il suo senso proprio nella “miseria” causata dalle disuguaglianze economiche e di potere, che a loro volta sono alla base delle diseguali possibilità non solo di curarsi dalla malattia, ma di godere di un più generale stato di benessere psicofisico e sociale[4].

Se è vero che ogni società costruisce e sperimenta forme di salute e malattia che le sono proprie, è pur vero che esiste un’essenza panumana che qualifica il benessere e il malessere e dalla quale non dovremmo prescindere quando parliamo di dignità della vita e di diritti umani. A tale proposito trovo pertinente la concezione sostenuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (1948) su ciò che si debba intendere per salute: “uno stato di benessere fisico, mentale e sociale e non semplicemente assenza di malattia e infermità. […] Il godimento del migliore stato di salute raggiungibile costituisce un diritto fondamentale di ogni essere umano”[5]. Con l’atto costitutivo dell’OMS viene riconosciuto un diritto universale alla salute, intesa come dimensione non solo biologica, ma anche sociale. Questo significa che, la povertà, pur non essendo una “malattia” è comunque una mancanza di salute poiché essa è lo specchio di una debolezza sociale ed economica[6].

Per ovviare agli effetti limitanti della miseria e per garantire standard di salute minimi godibili dall’intera popolazione mondiale, nel 1978 si tenne ad Alma Ata una conferenza internazionale dell’OMS congiunta con l’UNICEF in cui venne adottata una politica di lungo periodo, dal titolo quanto mai ambizioso: “Salute per tutti entro l’anno 2000”[7]. Questo progetto aveva l’obiettivo di estendere all’intero pianeta l’assistenza sanitaria di base, come strumento di superamento delle ineguaglianze nell’accesso alla salute in campo mondiale.

Ovviamente le grandi dichiarazioni di principio incontrano sempre delle difficoltà nell’essere messe in pratica e non occorre riportare dati e tabelle statistiche per accertare il fallimento di questa strategia. L’ineguaglianza dell’accesso alle risorse (anche mediche), la povertà e la sofferenza più estrema sono sotto gli occhi di tutti e ognuno di noi sa che sono realtà che caratterizzano l’esistenza della maggior parte delle persone di questo pianeta. Così, il diritto alla salute, nella sua negazione fattuale è diventato un emblema delle ingiustizie strutturali del capitalismo moderno. Purtroppo però, per quella piccola fetta di popolazione che gode dei privilegi di un’economia disequilibrata, la consapevolezza del vissuto di miseria e di oppressione sperimentato quotidianamente da chi è nato nella parte “sbagliata” del mondo è solo una debole percezione che, come giustamente ricorda Paul Farmer (2003), emerge con un grande effetto di straordinarietà in occasione di calamità naturali, disastri ecologici o guerre civili. Al di fuori della spettacolarizzazione operata da un certo tipo d’informazione, che riduce il dramma umano entro i parametri di crisi o di scandalo elencati prima, la tragedia della povertà, dei soprusi e della sofferenza resta una “vaga certezza” assopita dentro il nostro benessere.

Non vorrei far apparire la povertà come una macro-causa che livella le molteplici seppur sottili differenze che caratterizzano la specificità e l’unicità di ogni singola esistenza. Soprattutto, non vorrei appiattire l’analisi focalizzandomi unicamente sul fattore povertà, come se la sua pervasività bastasse a render conto dell’esistenza di milioni di persone che la esperiscono quotidianamente. La maggior parte degli individui di questo pianeta sono accomunati da ineguali opportunità di accesso alle risorse materiali, ma ciò non significa che la trama delle vite individuali è intessuta di maglie identiche tra loro. Ogni vita ha la dignità della sua unicità e della sua particolarità che nessun gran “contenitore”, nemmeno la povertà, potrà mai rendere seriali e identiche. Tuttavia, è vero anche che la povertà condiziona e priva, allo stesso modo, dei diritti fondamentali dell’uomo.

Allora per cogliere questo intreccio di particolarismo (di ciascuna esistenza) e di universalismo (dell’azione deprivante della povertà) darò voce a chi vive in prima persona la sua peculiare esistenza di essere umano, entro un quadro di estrema miseria materiale.

Nei capitoli precedenti ho tralasciato intenzionalmente l’elaborazione della malattia prodotta dai soggetti sofferenti di fistola ostetrica perché, per le loro profonde implicazioni, credevo meritassero una trattazione a parte. Una discussione che ora si rende quanto mai urgente se dopo aver de-biologizzato la malattia, non vogliamo cadere nel rischio di operare una sua “culturalizzazione”, che lascerebbe inoccultate le relazioni socio economiche e di potere che influenzano anche le simbologie culturali. Come ha osservato l’antropologo Didier Fassin (1996), la malattia deve essere liberata dal riduzionismo biologico che la considera una realtà oggettivamente iscritta nel corpo del paziente e considerata piuttosto come una realtà sociale che mette in questione gli stessi rapporti di potere che essa contribuisce a rendere visibili, mostrando in che modo l’ordine sociale si esprime nell’ordine corporeo; evidenziando cioè le ineguaglianze all’accesso alle risorse di cura, la distribuzione ineguale delle stesse possibilità di vita o di morte.

Più che la cultura e i comportamenti, sono le condizioni di vita che occorre considerare per render conto di alcune malattie. Bisogna andare a vedere attraverso quali meccanismi le forze sociali sono incorporate come esperienze individuali e come esse compromettono pesantemente la possibilità di condurre una vita dignitosa, al di là di ogni sua declinazione culturale. Tutto questo verrà reso manifesto grazie alla presentazione di una storia di vita che è al tempo stesso sconvolgente per la crudità dei suoi tratti individuali quanto per la comunanza di questi stessi tratti con quelli di molte altre vittime affette da fistola ostetrica. Come afferma Paul Farmer (2003) i tratti complessi della sofferenza possono essere colti solo nella fine tessitura delle biografie: “ciò che queste vittime, passate e presenti, condividono, non sono attributi personali o psicologici – esse non condividono cultura, linguaggio, razza. Ciò che esse condividono è piuttosto l’esperienza di occupare il punto più basso della scala sociale in società non egualitarie”.

Anche Fassin sostiene che per dare senso a certe forme di sofferenza bisogna guardare alle biografie delle persone, per vedere come nei loro corpi si iscrivono diversi ordini di disuguaglianze e tra questi c’è anche la disuguaglianza in termini di salute (che non puoi mai essere sganciata dalle sue implicazioni politiche). Egli è interessato a mostrare ciò che definisce “l’esperienza storica soggettiva” ossia l’azione dei corpi come soggetti che producono un’interpretazione del malessere e della malattia.

[1] Il concetto di incorporazione (Embodiment) è stato proposto per la prima volta da Thomas Csordas (1990) per il quale il corpo non è solo l’oggetto del processo di plasmazione culturale, ma è esso stesso soggetto attivo nel produrre significati culturali. Infatti, ogni corpo non è solamente costituito da e attraverso pratiche e discorsi sociali, ma è anche il terreno vissuto di questi discorsi e di queste pratiche. Dunque, l’incorporazione è la condizione esistenziale dell’uomo: stare al mondo abitandolo con il proprio corpo, abituandosi ad esso e riproducendone peculiari rappresentazioni.

[2] Cit. in Farmer P. (2003), Sofferenza e violenza strutturale. Diritti sociali ed economici nell’era globale, in Quaranta I. (2006) (a cura di), Antropologia medica. I testi fondamentali, Raffaello Cortina Editore, Milano.

[3] Per una disamina più accurata della controversia che ha visto protagonista il presidente sud-africano Thabo Mbeki e tutto il campo della contestazione da un lato, e la comunità scientifica che si è trincerata dietro la bandiera “dell’eziologia virale dell’AIDS” dall’altro, si veda Fassin D. (2010), Antropologia e salute pubblica. Comprendere l’intelligibilità dell’AIDS in Sud Africa, in Pellecchia U., Zanotelli F. (a cura di) (2010), La cura e il potere. Salute globale, saperi antropologici, azioni di cooperazione sanitaria transnazionale, ed.it, Firenze.

[4] Pellecchia U., Rossi P., Zanotelli F. (2010), Introduzione, in Pellecchia U., Zanotelli F. (a cura di) (2010), La cura e il potere. Salute globale, saperi antropologici, azioni di cooperazione sanitaria transnazionale, ed.it, Firenze-Catania.

[5] Cit. in G. Pizza (2005), Antropologia medica. Saperi, pratiche e politiche del corpo, Carocci Editore, Roma.

[6] Nello stesso anno il diritto alla salute venne consacrato nella Dichiarazione Universale dei Diritti dell’Uomo, promulgata dalle Nazioni Unite, che all’art. 25 recita: “Ogni individuo ha il diritto ad un tenore di vita sufficiente a garantire la salute e il benessere proprio e della sua famiglia, con particolare riguardo all’alimentazione, al vestiario, all’abitazione, e alle cure mediche e ai servizi sociali necessari, ed ha diritto alla sicurezza in caso di disoccupazione, malattia, invalidità, vedovanza, vecchiaia o in ogni altro caso di perdita dei mezzi di sussistenza per circostanze indipendenti dalla sua volontà. La maternità e l’infanzia hanno diritto a speciali cure ed assistenza. Tutti i bambini, nati nel matrimonio o fuori di esso, devono godere della stessa protezione sociale”.

Successivamente, il diritto alla salute venne inserito nel Patto Internazionale sui Diritti Economici, Sociali e Culturali che all’art.12.1 recita: “Ogni individuo ha il diritto a godere del più alto standard raggiungibile di salute fisica e mentale”.

[7] La conferenza venne promossa dall’allora presidente dell’OMS, il danese Halfdan Mahler, e vide la partecipazione di 134 governi e di 67 organismi internazionali (governativi e non governativi). Per maggiori informazioni sui punti salienti della Dichiarazione si veda Martino A., Bodini C. (2010), La salute negata: da Alma Ata ai Millennium Development Goals, e ritorno, in Pellecchia U., Zanotelli F. (a cura di) (2010), La cura e il potere. Salute globale, saperi antropologici, azioni di cooperazione sanitaria transnazionale, ed.it, Firenze-Catania.